Käpy Lapsikuolemaperheet ry:n kokemusasiantuntija Arja on pitänyt puheenvuoroja terveydenhoitoalan opiskelijoille, sairaalan kotiutushoitajille, seurakunnan työntekijöille sekä kuolindoulaksi kouluttautuville. Aluksi hän kirjoitti puheenvuorot valmiiksi sanasta sanaan, mutta ajan kuluessa esitykset ovat muotoutuneet vapaamuotoisemmiksi.
– Ajan myötä minulle on kirkastunut se, mitä haluan puheenvuoroissani painottaa. Nautin eniten pidempien puheenvuorojen pitämisestä, mutta olen sopeutunut hyvin eri pituisiin esityksiin. Toisaalta juuri lyhyemmät ja englanninkieliset puheenvuorot ovat selkeyttäneet esitystäni. Pidettyäni englanninkielisiä puheenvuoroja olen alkanut pitää myös niistä.
– Käytän PowerPoint-esitystä elävöittämään puhettani. Uskon, että osan kuulijoista on helpompi sisäistää kertomaani visuaalisen materiaalin avulla, koska itsekin kuulijana koen saavani enemmän irti, kun saan tietoa useamman aistin kautta. Jos aikaa on tarpeeksi, käytän esityksessäni myös musiikkia.
Puheenvuoroissaan Arja haluaa valottaa myös taiteen merkitystä lohdun tuojana sekä välittää eteenpäin tyttärensä tärkeää viestiä.
– Ennen kaikkea haluan jatkaa siitä, mikä tyttäreltäni jäi kesken. Hän halusi jättää vapaasti käytettäväksi monenlaista materiaalia elämästään parantumattoman sairauden ja kuoleman läheisyyden ajalta. Hän halusi tehdä valokuvillaan, teksteillään ja lauluillaan näkyväksi nuorena kuolevan sisäistä maailmaa. Tätä viestiä haluan välittää eteenpäin, koska hän ei enää itse voi sitä tehdä.
– Samoin joillekin saattaisi olla hyödyllistä kuulla tyttäreni ja hänen terapeuttinsa yli 11 vuotta kestäneestä yhteistyöstä, joka kevensi koko perheemme taakkaa raskaissa vaiheissa parantumattoman syövän diagnoosista aina kuolemaan saakka. Olen kuullut, että kuolevan surusta on tehty tutkimusta. Tyttäreni jättämistä materiaaleista voisi olla hyötyä tällaisessa tutkimuksessa.
Kokemusasiantuntijana Arja kokee merkitykselliseksi pitää puheenvuoroja palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitoon erikoistuville opiskelijoille sekä alan ammattilaisille, mutta aihe on tärkeä aivan kaikille.
– Koen, että kyseisten kohderyhmien kautta pystyn vaikuttamaan hoitovaiheiden käytäntöihin sekä kuolevan ja omaisten kohtaamiseen. Toisaalta haluaisin pitää puheenvuoroja myös ihan kaikille kanssakulkijoille, koska moni joutuu yllättäen ja valmistautumatta kohtaamaan surevia. Kokemukseni mukaan monet kokevat surevan kohtaamisessa epävarmuutta ja eivät osaa asettua surevan asemaan.
Kokemusasiantuntijana toimiminen ja mahdollisuus jakaa omia kokemuksia herättävät Arjassa kiitollisuutta. Puheenvuoroillaan hän haluaa auttaa ja lohduttaa myös muita, jotka ovat kokeneet samanlaisen elämän perustan murenemisen kuin hänen perheensä koki tyttären sairastumisen ja kuoleman myötä.
– Suru on niin keskeinen osa elämääni, että en voi painaa sitä sivuun, vaan on mentävä sitä kohti. Kokemusasiantuntijana toimiminen auttaa mielekkäällä tavalla, koska siinä saan luvan puhua kokemuksistani. Myös saadun palautteen mukaan on tärkeää kuvailla tunteita ja konkreettisia vaikeuksia ammattilaisille, jotka kohtaavat työssään kuolevia ja heidän omaisiaan.
– Toivon myös voivani auttaa kuolemansairaita ja heidän omaisiaan kertomalla erilaisille yleisöille sekä hyväksi koetuista että kehittämistä kaipaavista käytännöistä. Haluan myös muistuttaa, että potilaita ja omaisia ohjataan vertaistuen piiriin, sillä olen itse kokenut vertaistuen voiman.
Voimaantumisen tunnetta Arja kokee myös puheenvuorojen jälkeen.
– Olen vaalinut lapseni muistoa, saanut kertoa hänestä ja olla hänen lähellään. Olen saanut toteuttaa missiotani. Erityisen hyvä olo tulee, jos olen voinut pitää lähipuheenvuoron ja katsoa kuulijoita silmiin.
– – – – – – – – – – – –
Surevan kohtaaminen -toiminnan kokemusasiantuntijoiden puheenvuorot tavoittavat vuosittain tuhansia kuulijoita: surevia työssään kohtaavia ammattilaisia, vapaaehtoisia ja opiskelijoita. Kevään viestintäkampanjassa kokemusasiantuntijat kertoivat ajatuksiaan kokemuspuheenvuoroista: miten he valmistautuvat kokemuspuheenvuoroihin, millainen merkitys puheenvuoroilla on heille ja millaisille kohderyhmille puheenvuoroja pidetään.